Månad: augusti 2021

Anknytningsteorin kom som en chock för föräldrar som tvingats avskilja sina barn till anstalter.

När föräldrar till barn med funktionsnedsättning/hinder fick höra talas om tidig anknytning och att deras barn har samma behov som alla andra barn, blev de chockade, framhåller barnpsykiatrikern och professorn, (se här), Karl Grunewald i sin bok ”Från idiot till medborgare. De utvecklingsstördas historia”, 2008, (s. 228) De hade ju enbart följt läkarnas råd att lämna bort sina barn till ett vårdhem.

Det här var en av de mest laddade frågorna under 1960-talet, understryker Grunewald.

Diskussioner med föräldrar visade honom att de hade en stark vilja att behålla sitt barn hemma, om samhället bara stöttade dem tillräckligt. Det var inte alls som många barnläkare trodde, att man kunde lämna bort sitt barn och glömma dem. (s. 227)

”Läkarna såg mer till vad de trodde var föräldrarnas bästa än till barnets behov.  Det visade sig att föräldrarnas och barnets behov sammanfaller: blir föräldrarna stöttade, och kan man förmedla en tro på barnets utveckling, så orkade de md i en utsträckning som man tidigare inte anade. Vad mer är: de är öppna och kapabla till att ta emot råd och handledning och har egna kunskaper och erfarenheter. Men vägen till en allmän acceptans av dessa insikter var lång.” (s. 228)

 I ett tidigare inlägg, (se här), skrev jag lite om föräldrarnas motstånd mot att lämna bort sina barn till de så kallade sinnesslöskolorna, vilket blev obligatoriskt för bildbara sinnesslöa i och med 1944 års lag.

Men det fanns också föräldrar som medvetet valde att lämna bort sina barn. Grunewald fick ett brev från en kollega som var läkare på ett privat vårdhem för barn i Skåne året 1960. Kollegan hade fått ett brev från en förälder som lämnat bort sitt barn med Downs syndrom och istället tagit ett adoptivbarn. (s. 231) Kollegan gör antagandet att ingen i släkten eller bekantskapskretsen känner till det här barnet som lämnats bort. Nu är det emellertid så att barnet med Down’ s syndrom skickat en julhälsning till sina föräldrar, vilket väckt stor oro i familjen, meddelar kollegan till Grunewald i brevet.

”Kan du ordna så att föräldrarna i fortsättningen slipper dessa livstecken från … är de mycket tacksamma”. (s. 231)

Grunewald understryker att barn med Downs syndrom var den grupp som föräldrarna först behöll hemma, om de bara fick rätt information och stöd från början. (s. 455)

Innan jag går vidare vill jag passa på att referera till det föregående inlägget, se här, där forskaren Sara Hansson i sin avhandling ”Den goda vården”, bland annat betonar att man måste försöka förstå, även om man inte gillar en handling. (s. 20) Eller till och med avskyr den, fasar. Och vem hade jag varit om jag varit i en liknande situation som paret ovan som Grunewald beskriver? Det är lätt att slå in öppna dörrar från en utkikspunkt på betryggande avstånd från dessa årtionden, med nuvarande människosyn och lagstiftning.  Men trots att allt blivit bättre för dem som tidigare varit anstaltsbundna exempelvis, så är allt inte är så ”fullkomligt” som det kanske ser ut .

När omsorgslagen av ”Lag om Särskilt Stöd”, (LSS), kom (som rör bland annat personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd) så handlar rättigheterna om boendeform, daglig verksamhet et cetera, läser jag i läkemedelsboken.se under rubriken ”Läkemedel hos personer med utvecklingsstörning.” Men den ger ingen rätt till speciella läkare eller sjuksköterskor, skriver de båda författarna, Inger Näslund, Vuxenhabiliteringen, Karlstad och Sten Björkman, Habiliteringen, Blekingesjukhuset, Karlshamn.  I dag är det primärvården som har hand om de här patienterna, och Näslund och Björkman påpekar att det är svårt att ställa diagnos på grund av de kommunikationsproblem som föreligger. Därför menar de att personer med utvecklingsstörning bör ha förtur till fast läkarkontakt i primärvården så att patient och läkare/ sjuksköterskor lär känna varandras sätt att fungera.

”Om man setts förut är möjligheten att senare korrekt bedöma ett akut tillstånd betydligt bättre. Läkarbesök bör om möjligt planeras till ordinarie läkare”. (lakemedelsboken.se, se här, uppdaterat senast 2015-08-27)

”Barn och ungdomar har god tillgång till sjukvård vid barnklinikerna, men efter 18 års ålder saknas för närvarande ett system i Sverige som garanterar att vuxna med utvecklingsstörning får kontakt med läkare med specifik kompetens rörande funktionshinder.”  (lakemedelsboken.se, se här)

Grunewald berättar i sin bok att psykologen Inga Sommarström i Stockholm var den första psykologen som förde systematiska personliga samtal med vuxna utvecklingsstörda i syfte att de skulle lära sig förstå sig på sig själva.  (s. 453) Han framhåller vidare att det bröt med den tidigare rådande inställningen att man inte skulle prata med personen om hans eller hennes funktionhinder. Sommarström introducerade även begreppet handikappmedvetande.

”Genom förstående samtal, pröva-på-träning och nya upplevelser ville Sommarström skapa ett positivt handikappmedvetande.” (s. 453)

 Grunewald beskriver hur begreppet blev allmänt erkänt och skapade en syn på vikten av att ta hänsyn till den enskildes personlighet och tidiga upplevelser. (s. 453) Det var som om de utvecklingsstörda äntligen fick bli subjekt. Han beskriver också hur det påverkade innehållet i fortbildningen för personalen och diskuterades i många FUB-sammanhang, (FUB, se här)

Grunewald som bland annat var medicinalråd och byråchef vid Socialstyrelsen 1968 och var chef för byrån vid handikappfrågor 1981-86, skriver i sin bok:

”Ännu på 1950-talet var vården av ”de obildbara” barnen mer isolerade och fattigare än någon annan vård i vårt land. Det härskade en kategorisk ”annorlundasyn” på dessa barn. ’Det lönar sig inte’, sa man.” (s. 375)

Men med experter och utbildad personal och nybyggda vårdhem hoppades man ändra på det här synsättet, skriver Grunewald.  (s. 375) Men resultaten av förändringarna uteblev, och det som visade ge bättre resultat och dessutom var billigare, enligt Grunewald var hemmavård för barn med stöd och undervisning.  Det inledde nedläggningen av vårdhemmen på 1980-talet. (s. 375)

Vid en inspektion 1973 vid institutionen Jättunahemmet i Flen visade det sig släpa efter i standard, påpekar Grunewald. Den uppgjorda femårsplaneringen följdes inte.  Vid en inspektion tre år senare kvarstod bristerna. Underbemanningen var extrem med 176 anställda på nästan trehundra barn och vuxna. (s. 397)

”Följden var bl. a att läggningen av barnen måste börja redan kl. 15.00 och att bara hälften av de vuxna fick någon sysselsättning.  De två planerade vårdhemmen för barn och ungdomar som skulle ha byggts i städerna med barnklinik hade inte kommit till stånd. Läkar- och tandläkarinsatserna var helt otillräckliga.” (s. 397)

Grunewald och skolinspektören som samtidigt gått igenom särskolan i länet hade bokat in ett möte med förvaltningsutskottets ordförande dagen därpå för att gå igenom sina iakttagelser och redovisa sina förslag till ändringar. En stab på åtta personer väntade honom och skolinspektören och de möttes med orden att de inte var välkommen till detta landsting. De meddelade helt sonika att de hade egna sakkunniga. Det blev en ”strid” där Jättetunahemmets föreståndare instämde med Grunewalds kritik, och det visade sig att både föräldrar och anhöriga hade krävt bättre förhållanden, men landstinget hade valt att slå dövörat till.

Vipeholms sjukhus öppnades 1935 för så kallat svårskötta sinnesslöa personer. (428). Grunewald beskriver hur sjukhuset var en nybyggd kasernbyggnad kompletterad med för ändamålet uppförda byggnader på två och en halv kilometers avstånd från stadskärnan i Lund. Sjukhuset började med 600 platser för män och det byggdes till och med ett järnvägsspår på området så att man lätt kunde forsla in patienter från hela Sverige.  (s. 428) Ganska snart byggdes Vipeholm till med en paviljong för 150 kvinnor, och det dröjde inte länge förrän man även skrev in barn, berättar Grunewald.  Han tar upp att dödligheten var hög på Vipeholm under de första åren. (s. 433) Till stor del berodde det på att kosten var dålig, särskilt under krigsåren, förklarar han. 1942 dog 88 av de 813 patienterna påpekar han, men redan året därpå ska dödstalen ha sjunkit. (s. 433) Om inte anhöriga hade råd att ta hem dem, begravdes de döda i Lund:

”Begravningsakten hölls i kapellet på sjukhuset med två skötare som vittnen, klädda i sina mörka vinteruniformer. Jordfästningen ägde rum på Norra kyrkogården. Där ligger nu barn, kvinnor och män från hela Sverige begravda, men endast några få fick en egen gravsten. ” (s. 433)

Det är Sveriges största massgrav i modern tid, med 560 personer, glömda i livet och glömda i döden, skriver Grunewald.   Det har skrivits om, och bland annat gjorts radioreportage om sockerförsöken på Vipeholms sjukhus, (se här och här).  När försöken på dessa personer med sinnesslöhet blev kända besökta statsrådet Gunnar Hedlund Vipeholm, berättar Grunewald och beskriver hur Hedlund uttalade sig om hur förvånad han var över att ingen enda av ”de sinnesslöa experimentbarnen” beklagade sig över den behandling de fått.

Hedlund fick ett svar i form av en dikt från författaren Stig Dagerman, se här.

Grunewald skriver också i sin bok att svåra former av fattigdom hos familjer, som bland annat barnpsykiatrikern Alfhild Tamm, vittnade om, började försvinna under 1940-talet och var rena undantaget efter 1950-talet. Därmed försvann även mängden av understimulerade och undernärda barn och antalet lindrigt utvecklingsstörda minskade, påpekar han.

Men på vårdhemmen var förhållandena fortfarande ibland oerhört torftiga, som på det privata vårdhemmet utanför Enköping, som Grunewald berättar om, bland annat refererande också till reportage i Dagens Nyheter och Expressen 1961. (s. 390) Grunewald beskriver att antalet platser var närmare hundra.  Endast en personal fanns tillgänglig under natten, och personalen flydde från vårdhemmet på grund av de långa arbetstiderna och den låga lönen.

”Personalen använde samma badvatten för upp till tio kvinnor. En, eventuellt flera, personer fick sitta fastbundna på toalettstolen i timmar.  På en avdelning för 20 personer diskades porslinet i det kombinerade tvätt- och toalettrummet. Tio fysiskt funktionshindrade kunde sitta uppe, men inte gå själva. De tillbringade hela dygnet i sina sovrum och utförde sina behov på hink eller bäcken. Endast vid lämplig väderlek fick de komma ut på en terrass. Barn vårdades tillsammans med vuxna. Barnens leksaker rymdes i en pappkartong.” (s. 390-391)

Detta var alltså 1961, fast forskningen visste bättre, och Sverige var i färd med att bekämpa fattigdomen, sedan mer än ett årtionde, som Grunewald redogör för ovan.

”Forskningen kring barn som växer upp i fattigdom tog fart efter andra världskriget. Den visade att orsak till begåvningsbristen var främst bristen på protein i kosten i kombination med psykologisk-pedagogisk understimulans. Därtill kom att dessa barn drabbas av infektioner och hjärnskador oftare än andra barn. Tidiga insatser hos små barn kunde i stor utsträckning häva tillståndet, men hos några år gamla barn gav dessa insatser inte samma resultat. ( s. 289-290)

Grunewald refererar också till vad en s-politiker, som var ordförande i Omsorgsdelegationen gav uttryck för i en intervju i ”Pockettidningen R”:

”Jag brukar säga att man kan tänka sej att de utvecklingsstörda grupperade utefter en stege. Med de bäst utvecklade på översta steget och de mest lågstående varelserna längst ner. – Och i en valsituation mellan att sats på de högstående och de lågstående så anser jag nog att vi måste satsa på dem som finns på översta steget. Då först får vi ut mest av pengarna… Det betyder inte så mycket var dom befinner sig, eftersom dom inte uppfattar miljön omkring sig.” (s. 167)

Grunewald skriver i n ”Från idiot till medborgare” att tillhöra kategorin sinnesslö var liktydigt med att i alla juridiska sammanhang saknaderättslig handlingsförmåga. Även om ”bildbara sinnesslöa” kunde tillägna sig kunskaper ansågs de som icke vittnesgilla. (s. 199)

”Det rådde en sorts omvänt rättsskydd: medborgaran skyddade sig mot sinnesslöa istället för att skydda dem mot att bli utnyttjade och kränkta. Härtill kom övertron på intelligensmätningens exakthet och beständighet. En intelligenskvot från barndomen fick gälla även som vuxen. Begåvningsnedsättningen ansågs vara ett statiskt tillstånd.” (s. 199-200)

Också enbart grundad på sin efterblivenhet och utan eget medgivande kunde vuxna utvecklingsstörda personer under åren 1950 till 1968 tas in på psykiatriskt sjukhus, skriver Grunewald. (s 203) 1968 togs emellertid ett viktigt steg bort från mentalsjukvården, påpekar han då det krävdes en psykisk sjukdom eller ett jämställt tillstånd för att kunna skrivas in.

De har också medicinerats med neuroleptika, och Näslund och Björkman tar i läkemedelsboken.se upp att senare studier har starkt ifrågasatt användningen av neuroleptika mot aggressivt och utmanande beteende hos patienter med utvecklingsstörning. Det står att osäkerhet föreligger beträffande effekt och säkerhet vid långtidsbehandling. Det finns väldigt många förbehåll och rekommendationer kring den här patientgruppen att inte använda neuroleptika, inte minst för att aggressivitet och beteendestörningar kan ha annan orsak än medicinsk/psykiatriska står det i faktaruta 4, som handlar om ”omprövning av psykofarmaka – behandling”.

Eftersom ”Riksförbundet för Social och Mental Hälsa”,  (RSMH) tillhör paraplyet Funktionsrätt ser jag en väldig fördel, att olika grupper under paraplyet samarbetar kring just psykofarmaka och hur dessa inverkar på individer och hur en vård, för alla individer enligt deras unika behov, skulle kunna se ut utan psykofarmaka eller i alla fall långvariga bruk av densamma. Vidgar man perspektivet och just arbetar tillsammans kan man nå längre. Äldre är också en grupp som ges neuroleptika. demenscentrum.se, (Svenskt Demenscentrum, (SDC), se här, som invigdes 2008) skriver i ett inlägg av Magnus Westlander från 11 juni, 2008, att ”antipsykotiska läkemedel skadar ofta mer än gör nytta” för äldre människor.  Westlander berättar att på brittiska sjukhem använder upp till 60 procent av de boende neuroleptika.  Även i Sverige är det vanligt förekommande står det.  Vidare att i Socialstyrelsens kvalitetsindikatorer för äldres läkemedel sägs att neuroleptika bör reserveras i första hand för psykotiska tillstånd, till exempel hallucinationer och vanföreställningar.  Men enligt Johan Fastbom, sakkunnig i läkemedelsfrågor på Socialstyrelsen, ordineras de i praktiken även mot andra symptom. 15-25 procent ligger siffran på för dem som får neuroleptika av andra orsaker.

Motivet bakom att ge neuroleptika vid icke-psykotiska tillstånd är när någon äldre är mycket aggressiv i beteendet i en omvårdnadssituation exempelvis. Då blir situationen ohållbar. Men detta bör vara undantagsfall betonas det och Johan Fastbom beskriver varför:

”För det första är neuroleptikans effekt på måttliga beteende störningar helt enkelt dålig (jämför ovan enligt rönen som också påvisats vid utvecklingsstörning, min anm.) För det andra har de biverkningar i form av bland annat Parkinsonliknande symptom och blodtrycksfall. Ofta blir personen ifråga också avtrubbad.” (https://demenscentrum.se/nyheter?nyhet=4224)

Han nämner också i intervjun som görs av Magnus Westlander på demenscentrum.se/ny forskning att ett tredje skäl är att läkemedlen kan hindra ett bättre omhändertagande:

”Det finns mycket man kan göra när en person med demens är orolig. Smärta, förstoppning, svårt att kissa-kroppsliga åkommor kan många gånger yttra sig som beteendestörningar och det kanske man inte upptäcker om personen ifråga ges läkemedel med dämpande effekt.”

I en ingress på demenscentrum.se som också handlar om antipsykotiska läkemedel från den 22 september, 2011, skriven av Magnus Westlander se här, står det att ny forskning ger ytterligare stöd för en restriktiv förskrivning av antipsykotiska läkemedel vid demens. En stor brittisk studie visar på ökad risk för allvarligare biverkningar som blodpropp vid just demens.

Det är också vissa psykiatriker som numera informerar sina psykiatripatienter att om man har behandlats med neuroleptika som Haldol och Mallerol (numera förbjudna, men används ändå) under längre tid så löper man ökad risk för demens. Men hur vanligt det är att psykiatriker informerar om detta vet jag inte.

Jag läser bland annat på ”Statens Beredning för Medicinsk och Social Utveckling”, (SBU), se här, att de skriver, i samarbete med journalisten Vanna Beckman, att vid psykos bör medicineringen inledas först efter en vecka efter att symptomen har börjat, eftersom de kan hinna förbättras av sig själv under tiden. Det här publicerades redan 1998-01-01 (sbu/sv/publikation) som det ombeds läsaren att observera. För mig är faktiskt det där om en ”första vecka” något nytt som jag inte haft någon vetskap om, men som låter väldigt bra: Att psykiatrin inte omedelbart tar till det stora ”artilleriet”, det mest drastiska.

Det som sker sker kanske mest på reflex, och av personalbrist.

/ Helena Maria

Referenser:

Grunewald, Karl och Ingrid Sundqvist, (red). 2008. Från idiot till medborgare. De utvecklingsstördas historia. Gothia förlag.

Läs gärna också inlägget om psykiatern och psykoanalytikern Frances Tustin och de så kallade ”Frances Tustin-barnen”, se här.

och här:

Insidan. 2021. Barns anknytning – här är de största missuppfattningarna. Dagens nyheter. 2021-05-26.

https://www.dn.se/insidan/barns-anknytning-har-ar-de-storsta-missuppfattningarna

I sin avhandlingen ”I den goda vårdens namn. Sinnesslövård i 1950-talets Sverige”, 2007, redovisar forskaren Sara Hansson inledningsvis sin instälning till ett ”känsligt källmaterial”. Hon förklarar också att när det kommer till språket i källmaterialet som en historiker ställs inför så är situationen lite speciell: (s. 21)

”Begreppen sinnesslö, sinnesslöanstalt och sinnesslövård ingår som bekant inte längre i dagens språkbruk. Under årens lopp har inte bara ny terminologi växt fram som ersatt uttryck vilka upplevs som uttjänta: själva principerna för kategorisering har förändrats. Eftersom man inte bara använder andra ord utan också ser annorlunda på normalitet och avvikelse jämfört med för femtio år sedan, så kan inte dagens begrepp användas. I den här avhandlingen används därför de samtida källornas språkbruk, trots att det med dagens värderingar uppfattas som nedsättande.” (s. 21)

 Hansson noterar också att många redan under 1950-talet, årtiondet som hon ägnar sin avhandling åt, gav uttryck för uppfattningen att sinnesslö begreppet hade en negativ klang och därför i 1954 års lag om psykiskt efterblivna.

Även anstaltsbegreppet genomgick en liknande förändring. ( s.21) Begreppet i sig började ses som en typisk representant för icke-önskvärda aspekter av vården och kom gradvis att ersättas av begreppet institution istället, skriver Hansson. ( s. 21)

Men det finns andra viktiga aspekter av avhandlingsarbetet gällande de sinnesslöa som Sara Hansson tar upp och problematiserar, vilket är väldigt förtjänstfullt, och en lektion i sig. Förutom att följa sekretesslagstiftningen, betonar hon att hennes uppfattning är att forskarens respektfulla förhållningssätt även bör omfatta personer som förekommer i källmaterialet men som formellt sett inte omfattas av sekretesslagstiftningen.

Som exempel nämner Sara Hansson myndighetspersoner, läkare, anstaltsföreståndare och övrig personal på sinnesslöanstalterna. (s. 20) Som historiker pekar hon på att normer och värderingar har förändrats sedan 1950-talet.

”Handlingar som under tidigare decennier hade ett brett stöd, både i lag och i den allmänna opinionen, kan i dag uppfattas som kränkande. Min ambition är inte att hänga ut personer mot bakgrund av deras handlingar i förfluten tid. På motsvarande är meningen heller inte att lyfta fram eller upphöja individer som handlar mer i enlighet med dagens lagstiftning, normer och värderingar.” (S.21)

Nu betonar dock Hansson att det inte är fullt så enkelt som hon kanske får det att låta. Hon understryker det faktum att man inte kan bortse från att all historieskrivning präglas av forskarens egna erfarenheter och ideal såväl som forskningens förutsättningar och läge.

”Samtidigt finns i etiken sällan allmängiltiga svar, varje situation måste bedömas för sig och även då kan det vara svårt att tvärsäkert peka ut vad som är rätt respektive fel. Reflektion kring forskningens etiska problematik kan därför vara ett steg, inte nödvändigtvis det ”rätta” förhållningssättet, men mot en mer genomtänkt syn. ”( s. 20)

 Hansson fäster också uppmärksamheten vid att ämnen som rör svaga gruppers åsidosättande väcker starka känslor. Hon går in på vad som ligger i forskarrollen; att kunna kontrollera sina känslor och istället för att fördöma försöka förstå varför det blev som det är. (min kursivering) (s. 20) Hon refererar till den danska historikern Lene Koch som i ”Tvångssterilisation i Danmark 1929-67” skriver om riskerna med att dela in världen i ont och gott, svart och vitt.  (s. 20) Sara Hansson framhåller att konsekvensen kan bli att forskaren då hamnar i en ”Indignationens historiografi” där forskaren blir advokaten som ska försvara en klient. (s. 20-21)

 ”När historia skrivs med svaga gruppers situation som utgångspunkt och med målet att synliggöra oförätter som riktats mot dessa grupper, finns risk att historikern projicerar sina egna fördomar på det förflutna och söker bekräfta redan fastslagna tolkningar kring ett problem.” (s. 20-21)

Även Tomas Kullshage i sin uppsats ”Det efterblivna skolbarnet” tar upp sina etiska reflektioner och skriver bland annat att sinnesslöundervisningen som ämne bör behandlas med stor respekt och varsamhet eftersom många individer som klassificerades som efterblivna, abnorma och sinnesslöa fortfarande är i livet. ( s. 15) Han poängterar också att det är ett historiskt känsloladdat material i flera avseenden. Utgångspunkten för Kullshages uppsats är antagandet att klassificeringar av individer i olika kategorier kan tolkas i termer av makt, skriver han och han utgår bland annat från Foucault.(s. 8) Han framhåller att begrepp som sinnesslö, idiot eller abnorm inte är tagna ur luften utan har växt fram i en diskurs där de fått ett innehåll som möjliggjort en differentiering för det som ansetts normalt. (s. 8)

”Att människor klassificerades som sinnesslöa innebär således att det fanns en maktaspekt inblandad eftersom de sinnesslöa själva knappast skapade denna kategori.” (s. 8)

Resonemangen ovan ser jag som viktigt att ha med mig på färden i vidare inlägg om ”de sinnesslöa” och som jag menar har intresse för alla som på något sätt varit på anstalt/ institution eller varit ”institutionsbundna”.

Boken ”När det stör”, (2017) av kommunikationsstrategen och projektledaren Anna Furumark och etnologen och forskaren Mikael Eivergård, (2017), sammanfattar projektet ”Att störa homogenitet” och ”Norm, Nation, och Kultur” som drevs av Örebro läns museum mellan 2010 och 2014. I en bildtext i boken står det följande:

”Det framväxande folkhemmet hade liten plats för dem som ansågs annorlunda eller föll utanför normen. Omhändertagandet på anstalt har aldrig varit så omfattande som vid mitten av 1900-talet. Enbart sinnessjukhusen hade då plats för drygt 35 000 personer. ” (s. 56)

Funkofobin  (Funktionsrätt Sverige är exempelvis ett stort antal funktionsrättsförbund som slutit sig samman, se här) finns med i boken ”När det stör” och beskrivs som grundad i föreställningen om den funktions- och produktionsdugliga människan utgör det normala och mot den måttstocken sorteras och avskiljs sedan de som avviker ut.  (s. 55) I boken ”De rena och de andra” skriver idéhistorikern, författaren och journalisten Maciej Zaremba om Sveriges samlade studieförbunds handledning som i sina cirklar via sitt material ”lärde ut” hur man kunde se/känna igen avvikande. (s. 165) Vad det gällde avsnittet ”steriliseringsfrågan” löd anvisningen:

”Försök belysa frågan med fall ur Er egen erfarenhet inom kommunen eller utom densamma”. (s. 165)

Projekten som ”När det stör” berättar om, och lägger betoningen på, är vikten av ett öppet kulturarv. (Om kulturarv, se här och tidigare inlägg här)

Projektet har sett hur olika rasismer som antiziganism, afrofobi, islamofobi och antisemitism, men också funkofobi och homofobi hämtat ideologisk näring ur mytiska föreställningar om enhetlighet, renhet och ett alltigenom homogent kulturarv. (s. 25)

I boken finns det också en ”svarsappell” under rubriken ”För en fri kultur där alla får plats” som är undertecknad av Grön Ungdom, Gröna studenter, SSU, Liberala ungdomsförbundet, S-studenter, moderata ungdomsförbundet i Örebro.

Jag citerar den i hela sin längd:

”Vi är för en fri och öppen debatt inom kulturen där alla får lov att uttrycka sig och göra konst av sitt liv oavsett om de tillhör majoriteten eller en minoritet.  Detta gäller alla människor oavsett kön, genus, sexualitet, etnicitet, religion, funktion eller andra kategoriseringar av människor.

Det har alltid funnits olika typer av människor i samhället och alla har rätt till kulturlivet. Kulturlivet behöver också problematisera frågor kring samhället. Vart är vi på väg? Är det åt rätt håll eller bör vi gå åt ett annat håll? Då konsten inte får problematisera världen är vi på väg från demokratisk grund och på väg in i ett totalitärt samhälle. Det är en utveckling vi inte vill se!

Vi vill istället arbeta för en öppen och modig scen för konsten, där alla människor känner sig välkomna och delaktiga! Vi vill arbeta för en scen där människor får utforska världen, samhället och sig själva samtidigt som de driver samhället framåt.

Med detta i åtanke tar vi starkt avstånd från Sverigedemokraternas interpellation till landstingsfullmäktige, där de vill styra kulturen så att den endast ska visa en påhittad monokultur. Människor i Sverige har alltid varit olika, det är inget nytt! Genom projekt som ”Att störa homogenitet” får fler människor representeras, vilket gör att likvärdheten inför lagen och samhället ökar! (s. 94-95) (Grön Ungdom, Gröna studenter, SSU, Liberala ungdomsförbundet, S-studenter, moderata ungdomsförbundet i Örebro)

Jag skulle vilja utvidga appellen till ”För en fri kultur där alla får plats” till att också innefatta ”för en demokrati som alla har tillgång till”, (det som appellen ovan gällde var kulturlivet, som ett direkt svar på en interpellation).  Det är lätt att få känslan av att reduceras till en röstboskap när de förebyggande insatserna uteblivit år efter år inom sjuk- och hälsovården och hela det sociala fältet. När bristen på socialarbetare och psykologer, sjuksköterskor och läkare och extra stödpersonal i skolan med mera är skriande. Därmed inte sagt att ens röst inte spelar roll, den kan rentav vara avgörande…

 Maciej Zaremba påpekar i ”De rena och de andra” att den ”likställdhet i rättigheter” som Per Albin Hansson talade om inte fanns för de allra fattigaste vid rösträttsreformen. ( s. 301) De utestängdes från medborgarskapet, enligt Zaremba, och det med socialdemokraternas goda minne.  (s. 301).

”Den allmänna och lika rösträtten infördes i Sverige först 1945 då även de som levde på fattighjälp förlänades fullt medborgarskap.” (s. 301-302)

Och intressant är att Zaremba tar upp att det fanns ett motstånd mot tvångssteriliseringslagarna i Sverige, bland både allmänhet och läkare, men som aldrig materialiserades.  Detta berodde bland annat på den hårda toppstyrningen och ”munkavlepolitik”, om jag förstått det rätt.  (s. 324) Men också på rättsväsendets och läkarnas förhållande till staten.  (s. 322) Dessa expertgrupper stod inte fria i sin roll, skriver Zaremba. (s. 322) Det verkade också som om politikerna lyckades kringgå rättsväsendet.  (s. 228)

Zaremba citerar bland annat historikern Maija Runcis som har berättat om unga läkare som brast i gråt när de insåg att operationen inte var frivillig. (s. 324)

”Andra läkare har vittnat om sin vämjelse inför denna hantering, som de emellertid aldrig vågat kritisera inför sina överordnade. Ingen biskop eller förbundsordförande har någonsin invänt mot steriliseringsverksamheten. Men i Riksarkivet vilar protestbrev från bypräster och lokala fackklubbar. Ett fall är särskilt upplysande: på en namnlista hade två arbetsgivare och femton arbetare krävt att deras steriliserade kamrat skall få se på vilka grunder som han befunnits vara sinnesslö”. (s. 324)

Så blir inte fallet. Ansvarige läkaren, Medicinalstyrelsen och Regeringsrätten var eniga i sitt svar, och det ger bland annat uttryck för att man inte vill att fallet ska dra till sig mer onödig publicitet än det som två arbetsgivare och femton arbetskamrater redan gett det. (s. 324)

Zaremba understryker dock att hans hypoteser, resonemang eller ”indicier” som han framför boken behöver prövas, och att det behöver forskas mer om detta. (s. 266) (Riksdagen tillsatte en utredning med anledning av Zarembas artikelserie i DN om steriliseringarna som föregick boken, se här) Om exempelvis den eventuella religiösa klangbottnen i det hela. Zaremba varnar bland annat för faran med avsaknad av maktpluralism (s. 325) och citerar från sociologen Zygmunt Bauman:

”Det individuella moraliska samvetets röst hörs bäst i larmet av politisk och social oenighet. ” (s. 327)

I ett totalitärt samhälle tystnar alla röster utom diktaturens, och även om människor vet inom sig hur snubblande nära det kan vara att bli dess megafoner, så vet en genom historien hur det ändå oftast blir så, för det är bara så dess makt kan vidmakthållas, att majoriteten ”förgiftas” i sina sinnen. Författaren Ronald Fangen som upplevde tyskockupationen i Norge beskrev nazismen som en ”andemakt”; som att bli ”besatt” av dess ideologi, i en av sina romaner ”En lysets engel”, från 1946, utgiven på Gyldendals.

Kunskap och åter kunskap, debatter och diskussioner, högt i tak, är en väsentlig del av motgiftet . (Här har jag inte minst Jean Jaures i åtanke, som var en av dem som försökte förhindra första världskriget, genom att också försöka få den tidens övriga socialistledare, och opinionen, att kompromissa och följa hans och hans anhängares antikrigslinje), en ”inte utan ‘de'” överlevandes berättelser och erfarenheter; de som överlevt Förintelsen, och de som lyckats fly från, och undkomma diktaturer och folkmord. Eller lyckats bekämpa dem inifrån och se den totalitära statens byggen raseras, som när muren föll och satellitstaterna vacklade och började försöka stå på egna ben). Sådana böcker är en del av en demokratis blodomlopp och hjärtslag. Och skulle den litteraturen på något sätt begränsas eller ”åderlåtas” är det riktigt illa ute. Och precis som svarsappellen ovan säger; kulturen måste få problematisera världen. Och inför hot om monokultur och stängda kulturarv är minsta motståndshandling viktig, också de arkiverade. Vi måste fråga oss själva och varandra varför vi, som samhälle och enskilda, var så tysta inför steriliseringslagarna och antisemitismen som präglade 1930- och 1940- talen så starkt? Enligt forskarna Gunnar Broberg & Mattias Tyden som skrivit boken ”Oönskade i folkhemmet” är inte rashygien ensidigt knuten till nazism. (s. 11) Den har en längre och vidare historia än vad som brukar framhållas, skriver de båda författarna. ( s. 10) Och den har sitt nära släktskap med rasbiologin och kolonialismen.

Jag tror på bearbetning, själv och tillsammans med andra. Förståelse har alltid med relationen till en själv att göra; behöver förankras i en själv, den är inget som är ”out there”. Men det förutsätter att en tillerkänns ett själv, eller en förmåga till att tänka och känna et cetera . Att inte fråntas sin mänsklighet. Just det som hände med dem på Vipeholms sjukhus, exempelvis.

I romanen ”Ditt liv och mitt” låter författaren Majgull Axelsson sin huvudperson föra ett samtal/diskurs i sitt huvud med ”Den andra”, (se tidigare inlägg här).

”Jo, vi får visst döma dem som gick före oss’, säger jag med dämpad röst.  ’Vi bör till och med göra det. Annars skulle vi ju alla kunna lägga huvudet på sned och le överseende mot historiens alla rasister och nazister, mot kolonialherrar och fältherrar, mot bödlar och torterare, mot tjuvar och bedragare, mot hustruplågare och barnmisshandlare, mot alla stollar, stora som små, som har hävdat den vite mannens överlägsenhet gentemot alla andra varelser… Och sedan skulle vi kunna trösta oss med att hävda att de faktiskt inte förstod vad det gjorde. Men vårt överseende gör inte deras skuld mindre. Domarna står fast.’

’Herrejösses, suckar Den Andra. Din sketna moralist! Du är ju själv skyldig. Minns det. Du är faktiskt skyldig.” (s. 171)

Lars, också från Axelssons roman ”Mitt liv och ditt”, får illustrera hur snabbt det går att reduceras som människa, att bli ett ”vårdpaket” när vården varit i det närmaste obefintlig. Han som inte alltför avlägset i tiden varit familjemedlem och gudabenådad tecknare, men som fördes till Vipeholms sjukhus:

”Han brukar inte vara fastspänd’, sa sköterskan bakom min rygg. ’Det är bara för att han skulle få besök. För det mesta har vi honom bara inlåst’.

’Jag svalde och tog ett steg närmare min bror. ( )

Han knep ihop ögonen under nästan hela mitt två minuter långa besök, öppnade dem bara som hastigast och såg på mig under några sekunder. Jag läste förvåning, förvirring och främlingskap i hans ögon. Han kände inte igen mig. Min bror visste inte längre vem jag var. Det fick mig att ta ett steg tillbaka. Jag skulle gå, för det var ju ingen mening att vara kvar, och ju fortare jag gick desto fortare skulle Lars slippa vara bunden, hoppades jag, men mitt i rörelsen mindes jag chokladkakan. (s 210-211)

Märta, huvudpersonen i romanen, lägger chokladkakan nedanför hans fötter och högen med de tilltrasslade lakanen och filten. Sköterskan ber henne ta av pappret så att inte Lars äter det också. (s. 211) Hon nickade stumt och följde instruktionen, och stod sedan och såg på honom. Därefter gick hon fram och stoppade in en chokladbit i hans mun som en oblat, just innan han gav till ett vrål. När chokladen nådde hans sinnen stillnade han. (s. 212)

”Under några sekunder såg han nästan fridfull ut.” (s. 212)

Nästa gång Märta såg Lars låg han på en bår.

Lars är en romanfigur, men många var de som sveks och som det begicks orätt mot. (Går det att gestalta historia i romanform mycket bättre?)

Det har säkert funnits en hel del som Lars i verkliga livet också. Men det går att göra rätt, det är aldrig försent. Med förebyggande åtgärder och rätt stöd går det att komma långt, och det finns så mycket att göra! Och därmed lämnar man inte människor, varken i nöd eller åt självuppfyllande profetior; i något slags deterministiskt tänkande.

/Helena Maria

Referenser:

Axelsson, Majgull. 2018. Ditt liv och mitt. Stockholm. Brombergs förlag.

Broberg, Gunnar & Tyden, Mattias. 1991. Oönskade i folkhemmet. Rashygien och steriliseringar i Sverige. Stocholm. Gidlunds förlag.

Furumark, Anna & Eivergård, Mikael. 2017. När det stör. Örebro Läns museum.

Hansson, Sara. 2007. I den goda vårdens namn. Sinnesslövård i 1950-talets Sverige. Acta Universitatis Upsaliensis. Studia Historica Upsaliensia. Utgiven av Historiska Institutionen vid Uppsala universitet genom Torkel Jansson, Jan Lindegren och Maria Ågren.

Kullshage, Tomas. 2011. Det ”efterblivna” skolbarnet: Attityder kring sinnesslöa skolbarn och deras undervisning inom Sveriges allmänna folkskolärarförenings tidskrifter 1920-1956. Examensarbete i utbildningsvetenskap inom allmänt utbildningsområde, 15 hp. Rapport 2011vt4794. Institutionen för pedagogik, didaktik och utbildningsstudier. Uppsala universitet.

Zaremba, Maciej. 1999. De rena och de andra.  Stockholm. Forum förlag.

Se vidare här och läs gärna

Sveriges riksdag. Steriliseringar Kommittédirektiv 1997:100;

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/kommittedirektiv/steriliseringar_GLB1100, se här

Zaremba, Maciej. 2020. Varför fick de äldre dö utan läkarvård? Kulturdebatt. 2020-10-13. Dagens Nyheter, se här.

Bratt, Johan & Eriksson, Björn. 2020. Zaremba har fel om äldrevården. Kulturdebatt. Replik. 2020-08-18.

https://www.dn.se/kultur/replik-zaremba-har-fel-om-aldrevarden/ se här

Zaremba, Maciej. 2020. De hänvisar inte till det dokument jag skrivit om. Kulturdebatt. Svar Direkt. Dagens Nyheter. 2020-10-18.

https://www.dn.se/kultur/svar-direkt-de-hanvisar-inte-till-det-dokument-jag-har-skrivit-om/ se här

Svenska Dagbladet. Ledarredaktionen. Podd. 2020-10-13.

https://www.svd.se/maciej-zaremba-om-de-aldre-som-lamnades-att-do, se här

Läs gärna också

Alfonsson, Johan.2021. Genetikvurmen överskuggar den sociala kraften. Kulturdebatt/Kommentar, Dagens Nyheter. 2021-08-19.

https://www.dn.se/kultur/johan-alfonsson-genetikvurmen-overskuggar-den-sociala-kraften/

Frans, Emma & Magnusson, Patrik. 2021. Konflikten mellan arv och miljö hör hemma i historieböckerna. Kulturdebatt/Kommentar. Dagens Nyheter. 2021-08-23. https://www.dn.se/kultur/kulturdebatt-konflikten-mellan-arv-och-miljo-hor-hemma-i-historiebockerna/ se här

Alfonsson, Johan. 2021. Dags att granska tvillingstudiens metod. Kulturdebatt. Replik. Dagens Nyheter. 2021-08-26.

https://www.dn.se/kultur/johan-alfonsson-dags-att-granska-tvillingstudiernas-metod/